3 Questions à Tanguy Châtel
Tanguy Chatel, sociologue des religions, Membre du Groupe Société Religions Laïcités (CNRS-EPHE) est spécialisé sur les questions qui concernent la fin de vie et la mort. Chercheur, formateur conférencier (soins palliatifs, bénévolat, formes contemporaines de la spiritualité, etc.)
1 - Tanguy Châtel, vous avez écrit un livre intitulé : « Vivants jusqu’à la mort – accompagner la souffrance spirituelle en fin de vie » ; quelle est pour vous la place de la religion dans l’accompagnement des personnes en fin de vie ?
La religion a toujours eu une place déterminante dans les moments de fin de vie. Toute religion se construit autour d’une vision de la vie avant et après la mort. Dans notre société sécularisée, les religions conservent autour de la mort une place importante (notamment à travers les aumôneries), d’autant plus que certaines se développent (islam, bouddhisme). On observe également que de nouvelles approches, moins religieuses mais pas moins spirituelles, se développent de manière plutôt informelle en faisant divers emprunts à diverses approches religieuses, ésotériques voire psychologiques. Le paysage spirituel et religieux reste dynamique…
Le moment de la fin de vie demeure un moment privilégié quoique tumultueux pour la quête spirituelle et identitaire. Une connaissance minimale des différentes voies et quêtes est à mon sens nécessaire pour accompagner les personnes en fin de vie contemporaines, mais la démarche éthique impose désormais de prendre garde à pas trop chercher à guider pour mieux accompagner.
Savoir mettre en retrait ses propres certitudes et bonnes intentions est devenue la manière éthique de prendre aujourd’hui soin de son prochain.
2 - A propos de la fin de vie et de la question de l’euthanasie, la législation en matière de soins palliatifs proposée par la loi Léonetti est-elle suffisante selon vous ?
La législation actuelle reconnaît le droit pour chacun à bénéficier de soins palliatifs et d’un accompagnement (Loi de 1999). Si elle définit ce que sont les soins palliatifs (essentiellement le soulagement des souffrances d’une personne malade pas forcément en fin de vie), elle ne définit pas ce que serait un accompagnement, laissant aux praticiens professionnels ou bénévoles le soin d’en élaborer les principes.
Les deux lois « Leonetti » (2005 et 2016) ouvrent de nouveaux droits et devoirs : interdiction de toute obstination déraisonnable, refus de tout traitement, rédaction de directives anticipées, désignation d’une personne, droit sous certaines conditions à la sédation profonde et continue jusqu’au décès). Elles ne donnent pas droit au suicide assisté ni à l’euthanasie qui sont le droit de disposer ou de se faire administrer des produits qui entraînent directement et immédiatement la mort.
En matière de fin de vie, la France a fait le choix, à mes yeux sage, de cette solution intermédiaire entre le fait d’intervenir pour repousser à tout prix la survenue de la mort (faire vivre) et le fait d’intervenir pour la précipiter (faire mourir). La loi Léonetti fait ainsi les critiques des tenants de l’une ou l’autre idéologie. Elle élargit l’arsenal pour lutter contre les diverses formes de souffrance. En ouvrant un droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès, elle pose toutefois des limites avec l’euthanasie :
1 – Ethiquement, la visée est bien le soulagement et non la mort ;
2 – Matériellement, les produits utilisés ne sont pas des produits létaux ;
3 –Formellement, le rythme singulier de chaque fin de vie est respecté et peut se dérouler à sa manière.
Au final, le praticien peut légitimement considérer qu’il n’est pas l’auteur de la mort du patient mais qu’il a accompagné celui-ci dans une mort certes prévisible mais pas programmée.
3- Dans une société qui a peur de la mort, quelles pistes proposez vous pour parvenir à changer de regard sur la fin de vie ?
La mort est le socle anthropologique et le ciment sociologique de toute société. Il n’en existe pas dont elle ne soit le noyau. Elle génère du lien en poussant les groupes à s’allier ou à s'unir ne serait ce que pour favoriser leurs possibilités de survie. Mais la mort génère aussi du sens, à travers les rites (de fin de vie et funéraires) notamment, qui participent à sa constante évolution symbolique. En cela, la mort et la mortalité sont paradoxalement fécondes.
Matériellement que les chances de survie sont augmentées quand on s’unit par crainte de mourir. Spirituellement, la mort d’un membre, à travers le sens qu’on lui donne notamment à travers des rites, ne détruit pas le groupe mais mieux, elle l’oblige à se recomposer autrement et donc à se réinventer. En cela, la mort et la mortalité sont paradoxalement fécondes.
Pourtant, au cours du 20ème siècle, elle a été considérée sous le seul angle de l’échec, de l’abject et de la stérilité. Le regard sur elle a radicalement changé pour devenir ce qui empêcherait de vivre et doit donc être banni.
Les remèdes à mon sens sont triples :
1 - Prendre soin de la fin de vie et du deuil pour en atténuer la violence et faire de ces moments difficiles des temps de soin et de lien qui réconfortent et ressoudent malgré la peine.
2 – Oser régulièrement en parler de manière intime et personnelle, réhabiliter le langage et quelques codes sociaux.
3 – Préparer les jeunes adultes à devoir vivre avec la mort : la mort de leurs proches, mais également leurs propres risques de mourir. Un adulte est un enfant qui a intégré la question de sa mortalité pas seulement de manière factuelle (je suis mortel) mais également de manière psychologique et spirituelle (je suis mourant, à tout instant en risque de mort, un être « pour la mort » selon Heiddegger). Eduquer et enseigner à penser la mort est essentiel et hélas totalement absent des schémas éducatifs (parentaux ou scolaires) actuels. Cela affaiblit plus l’homme que cela ne le renforce.
Pour aller plus loin :
Vivants jusqu’à la mort : accompagner la souffrance spirituelle en fin de vie, Albin Michel, 2013.
http://www.tanguychatel.fr/
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